13 июня - Международный день распространения информации об альбинизме

13 июня - Международный день распространения информации об альбинизме
Ежегодно 13 июня проводится Международный день распространения информации об альбинизме (International Albinism Awareness Day). Данная дата  установлена резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН в 2014 году, начиная с 2015 года это мероприятие решено проводить ежегодно. Основная цель проведения Международного дня распространения информации об альбинизме - привлечь внимание общества к проблемам людей с этой генетической аномалией, оказать им помощь, культивировать регулярные обследования, а также положить конец дискриминации альбиносов.

Альбинизм - это редкая неизлечимая генетическая аномалия, причиной которой является отсутствие в организме специального фермента меланина (в волосах, коже и глазах), что вызывает уязвимость по отношению к солнечным лучам и яркому свету. Отсутствие в организме меланина - наследственная проблема. Если родители являются носителями дефектного гена, их дети рискуют родиться с явными внешними признаками заболевания, при этом сами родители могут быть совершенно здоровыми людьми, без визуальных физических отклонений. Альбинизм может быть как полным, так и частичным: депигментация волос и глаз или только глаз. Почти все люди, страдающие альбинизмом, имеют нарушения зрения и повышенный риск развития рака кожи. Отсутствие меланина, который является центральным фактором альбинизма, не поддается лечению.

Альбинизм встречается у лиц обоего пола вне зависимости от этнической принадлежности и во всех странах мира. По статистике, альбиносы рождаются в 6 раз чаще у африканцев, чем у европейцев. В среднем на 3 000 чернокожих младенцев приходится 1 альбинос. В Танзании альбинизм встречается у одного человека из 1 400, а распространенность в южной части Африки составляет 1 человек на 1000. При этом в Северной Америке и Европе, по статистике, ту или иную форму альбинизма имеет один из 17-20 тысяч человек.

Как мы уже отмечали, лица с альбинизмом являются особо уязвимыми к раку кожи. Данное онкологическое заболевание является основным фактором их ранней смертности в нескольких странах. В некоторых странах большинство лиц, страдающих альбинизмом, умирают от рака кожи в возрасте 30-40 лет. Очень часто альбинизм является и причиной нарушений зрения разной степени тяжести. При всем этом альбиносы сталкиваются с препятствиями в доступе к офтальмологическим услугам и услугам, связанным с профилактикой и лечением рака кожи. Одна из основных целей проведения Международного дня распространения информации об альбинизме - способствовать осуществлению прав человека лицами, страдающими этим редким генетическим нарушением, в том числе и в области медицины.

Из-за социальных предрассудков люди, страдающие от альбинизма, подвергаются дискриминации. В фильмах, книгах и других сферах культуры их зачастую представляют, как опасных людей, связанных с преступностью и террором. Очень часто альбиносы становятся объектом шуток и насмешек. В жизни таких людей и так существует много запретов и ограничений - не каждая страна подходит для проживания, не в любое время можно появиться на улице и т.д. Они постоянно становятся объектом внимательного разглядывания и даже бывают задержаны полицейскими за свой необычный внешний вид.

За последние 10 лет было совершенно более 600 нападений на людей с альбинизмом, о которых сообщалось в 27 странах мира. Информация о случаях физических посягательств на людей, страдающих альбинизмом, приходит в основном из стран Африки. Например, в Танзании альбиносы считаются самой отверженной частью общества, так как минимум пять веков существует поверье, что плоть альбиносов является лечебной. Поэтому за ними устраивали настоящую охоту. Охотники расчленяли альбиносов и продавали их плоть знахарям и колдунам по частям. Язык, глаза, конечности можно было сбыть за 50-100 тысяч долларов, а это заработок среднего танзанийца за 30 лет. Спрос на альбиносов резко увеличился с распространением СПИДа в Танзании. Появилось поверье, что поедание сушеных гениталий избавляет от этой болезни. До недавнего времени охота на альбиносов в Танзании практически не наказывалась, так как система круговой поруки местного общества приводила к тому, что община в основном объявляла их "пропавшими без вести", но со временем мнение Запада и возмущение этими порядками вынудили местные власти взяться за поиск и наказание виновных. В 2009 году в Танзании произошел первый суд над убийцами альбиноса. Трое мужчин поймали 14-летнего мальчика, убили его и разрубили на мелкие куски с целью сбыть колдунам. Суд приговорил их к смертной казни через повешение. К сожалению, в наши дни преследование и уничтожение альбиносов в мире продолжается.

В 2013 году Совет ООН по правам человека принял резолюцию, призывающую государства принимать действенные меры, направленные на ликвидацию любых видов дискриминации лиц, страдающих альбинизмом, и ускорить проведение мероприятий в сфере образования и повышения информированности общественности. В 2014 году была принята резолюция о проведении Международного дня распространения информации об альбинизме. Кроме того, в ответ на призывы организаций гражданского общества, выступающих за то, чтобы лица с альбинизмом рассматривались в качестве отдельной группы с особыми потребностями, требующей особого внимания, 26 марта 2015 года Совет учредил мандат независимого эксперта по защите прав людей, страдающих альбинизмом. Африканская комиссия по правам человека и народов и Панафриканский парламент приняли региональный план действий для борьбы с нападениями на лиц с альбинизмом в Африке. Независимый эксперт ООН в области альбинизма Икпонвоза Эро назвала данный шаг "поворотным моментом".

В Международный день распространения информации об альбинизме проводятся лекции, форумы, семинары, конференции, а также множество благотворительных мероприятий. Населению рассказывают об альбинизме и призывают обеспечить благоприятную социальную атмосферу для этих людей, проявить заботу и понимание к чужим проблемам.

Автор статьи: Гудкова Екатерина Анатольевна

Дата публикации: 13.06.2019 21:09

Просмотров: 161

Проголосуйте за статью
Рейтинг: 5, Голосов: 1
врач онлайн
Мои консультации — 13248
i
Медицинская консультация, консультация по телефону, консультация в чате, по скайпу, whatsapp/viber, расшифровка анализов.

Здравствуйте.

Если вы столкнулись с похожей ситуцией, либо просто хотите проконсультироваться. Обращайтесь за помощью, обязательно отвечу на все ваши вопросы.

Обсуждение темы


Добавить комментарий
Имя:
Email:
Комментарии